Fundada em maio 2023, temos como missão incentivar, promover e difundir o conhecimento científico, tecnológico e inovações no tocante às Síndromes de Ehlers Danlos (SED), Transtornos do Espectro de Hipermobilidade (TEH) e suas possíveis comorbidades ou condições associadas, orientando e apoiando pacientes e seus familiares, cuidadores ou responsáveis legais, além de mobilizar ações individuais e coletivas em favor da melhoria nos diagnósticos, tratamentos e qualidade de vida e garantia de direitos de todos os atores envolvidos, por meio da implementação de nossos objetivos sociais.​