
Fundada em maio de 2023
Fundada por uma união de esforços entre pacientes e representantes dos grupos regionais de SED, em maio 2023. Temos como missão incentivar, promover e difundir o conhecimento científico, tecnológico e inovações no tocante as Síndromes de Ehlers Danlos (SED), Transtornos do Espectro de Hipermobilidade (TEH) e suas possíveis comorbidades ou condições associadas, orientando e apoiando pacientes e seus familiares, cuidadores ou responsáveis legais, além de mobilizar ações individuais e coletivas em favor da melhoria nos diagnósticos, tratamentos e qualidade de vida e garantia de direitos de todos os atores envolvidos, por meio da implementação de nossos objetivos sociais.

Nossos Objetivos
I – Organizar, coordenar, apoiar e fomentar a realização de atividades educativas, científicas, socioculturais, assistenciais e de lazer, em prol do desenvolvimento individual e social das pessoas com SED/TEH;
II – Promover e apoiar a organização de eventos, congressos, seminários, ciclos de palestras, cursos, treinamentos, grupos de estudos e pesquisas, nas diversas áreas do conhecimento, em prol das pessoas com SED/TEH;
III – Empoderar e orientar pessoas com SED/TEH no tocante à garantia de seus direitos à vida, saúde, educação, assistência social, cultura, trabalho, previdência, desporto e demais áreas afins;
IV – Liderar o processo de transformação da sociedade nacional e internacional para que se reconheça a pessoa com SED/TEH como cidadã de direitos e obrigações, mediante ações que possibilitem a mudança de atitude social do poder público e da iniciativa privada, especialmente, das autoridades governamentais, empresas, educadores, profissionais de saúde, peritos, legisladores, magistrados, promotores de justiça, organizações da sociedade civil, dentre outros;
V – Promover a orientação e capacitação de profissionais de saúde, educação, assistência social e gestores públicos e privados, com a participação inclusiva das pessoas com SED/TEH;
VI – Instituir um cadastro nacional eletrônico de pessoas com SED/TEH, em conformidade com a Lei Geral de Proteção de Dados Pessoais - LGPD (Lei Federal n. 13.709, de 14 de agosto de 2018);
VII – Instituir um cadastro nacional eletrônico de profissionais, estabelecimentos de saúde e centros de referência com atuação especializada em SED/TEH e suas possíveis comorbidades ou condições associadas;
VIII – Conjugar esforços para mapear, elaborar e divulgar estatísticas a respeito de SED/TEH no país, em consonância com a Lei Geral de Proteção de Dados Pessoais - LGPD (Lei Federal n.13.709, de 14 de agosto de 2018);
IX – Estabelecer convênios, acordos de cooperação, termos de parceria, fomento e colaboração, protocolos de intenções e demais instrumentos congêneres, com o poder público e entidades privadas, inclusive instituições de ensino e pesquisa, dentro ou fora do território nacional, visando à consecução dos objetivos sociais, nos limites do Estatuto;
X – Conceber, desenvolver, elaborar, produzir, publicar, divulgar e distribuir produtos e conteúdos educacionais, técnicos, científicos, artísticos e afins, com a finalidade de contribuir para a manutenção de seus objetivos;
XI – Promover arrecadação de fundos destinados ao financiamento de suas atividades assistenciais e consecução de suas finalidades estatutárias, através de campanhas, comercialização de produtos e prestação de serviços diversos firmados por contratos ou convênios com o poder público e entes privados, direta ou indiretamente relacionados à SED/TEH e doenças raras em geral ou a elas conexas;
XII – Solicitar informações, esclarecimentos e providências cabíveis a órgãos públicos em prol da garantia de direitos individuais e coletivos das pessoas com SED/TEH;
XIII – Manter contato permanente com os Tribunais, Ministérios Públicos, Defensorias, Ordem dos Advogados do Brasil, entre outros órgãos que julgar pertinentes, solicitando sua participação na elaboração e apoio de recomendações a serem encaminhadas aos poderes Legislativo, Executivo e Judiciário, quando for o caso;
XIV – Sugerir, debater, aprimorar e apoiar proposições de medidas e marcos regulatórios, legislativos e administrativos, em prol das pessoas com SED, TEH e doenças raras em geral ou a elas conexas, em todos os âmbitos da federação;
XV – Manter diálogo e cooperação permanente com associações internacionais, nacionais, regionais e locais, relacionadas à SED/TEH e suas possíveis comorbidades ou condições associadas, bem como a doenças raras em geral ou a elas conexas;
XVI – Participar de conselhos de controle social no âmbito federal, estadual ou municipal;
XVII – Apoiar a inclusão, acessibilidade e autonomia de pessoas com SED/TEH no ambiente laboral;
XVIII – Fomentar experiências de economia solidária, em prol das pessoas com SED/TEH e doenças raras em geral ou a elas conexas;
XIX – Conjugar esforços para construção e funcionamento de centros de referência em atendimento e clínicas especializadas, hospitais, prontos-socorros, ambulatórios, casas de apoio, laboratórios e centros multidisciplinares, entre outras entidades de apoio em nível local, regional, nacional e/ou transnacional, em prol da atenção integral às pessoas com SED/TEH e doenças raras em geral ou a elas conexas, mediante recursos próprios, de órgãos públicos e/ou de terceiros;
XX – Incentivar a formação de núcleos e grupos de apoio entre pessoas com SED/ TEH e suas possíveis comorbidades ou condições associadas, incluindo seus familiares, cuidadores ou responsáveis legais;
XXI – Estabelecer canais de comunicação diversos visando facilitar o contato com a ABRASED e sua divulgação junto à comunidade em geral (sociedade civil, escolas, faculdades, universidades, hospitais, organizações não governamentais, empresas e poder público).
Gestão Atual
Diretoria Executiva e Conselho Fiscal
A Diretoria Executiva e o Conselho Fiscal são eleitos anualmente pela Assembleia Geral Ordinária de Associados, através de voto aberto e direto dos Associados Efetivos, sendo permitida a reeleição.

João Múcio Amado Mendes
Presidente

Gabrielle Cristine Presotto
Vice-Presidente

Josiane Müller Suenari
Diretora Administrativa

Maria Alice Muniz Cunha
(in memoriam)
Diretora Jurídica

Ayumi Gabriela Yamashita Domingues
Conselheira Fiscal

Carolina Lemes de Almeida
Conselheira Fiscal

Elis Yuka Hasegawa
Conselheira Fiscal