top of page

Fundada em maio de 2023

Fundada por uma união de esforços entre pacientes e representantes dos grupos regionais de SED, em maio 2023. Temos como missão incentivar, promover e difundir o conhecimento científico, tecnológico e inovações no tocante as Síndromes de Ehlers Danlos (SED), Transtornos do Espectro de Hipermobilidade (TEH) e suas possíveis comorbidades ou condições associadas, orientando e apoiando pacientes e seus familiares, cuidadores ou responsáveis legais, além de mobilizar ações individuais e coletivas em favor da melhoria nos diagnósticos, tratamentos e qualidade de vida e garantia de direitos de todos os atores envolvidos, por meio da implementação de nossos objetivos sociais.​

ASSOCIAÇAO BRASILIERA DA SINDROME DE EHL

Nossos Objetivos

I – Organizar, coordenar, apoiar e fomentar a realização de atividades educativas, científicas, socioculturais, assistenciais e de lazer, em prol do desenvolvimento individual e social das pessoas com SED/TEH;


II – Promover e apoiar a organização de eventos, congressos, seminários, ciclos de palestras, cursos, treinamentos, grupos de estudos e pesquisas, nas diversas áreas do conhecimento, em prol das pessoas com SED/TEH;


III – Empoderar e orientar pessoas com SED/TEH no tocante à garantia de seus direitos à vida, saúde, educação, assistência social, cultura, trabalho, previdência, desporto e demais áreas afins;


IV – Liderar o processo de transformação da sociedade nacional e internacional para que se reconheça a pessoa com SED/TEH como cidadã de direitos e obrigações, mediante ações que possibilitem a mudança de atitude social do poder público e da iniciativa privada, especialmente, das autoridades governamentais, empresas, educadores, profissionais de saúde, peritos, legisladores, magistrados, promotores de justiça, organizações da sociedade civil, dentre outros;


V – Promover a orientação e capacitação de profissionais de saúde, educação, assistência social e gestores públicos e privados, com a participação inclusiva das pessoas com SED/TEH;


VI – Instituir um cadastro nacional eletrônico de pessoas com SED/TEH, em conformidade com a Lei Geral de Proteção de Dados Pessoais - LGPD (Lei Federal n. 13.709, de 14 de agosto de 2018);


VII – Instituir um cadastro nacional eletrônico de profissionais, estabelecimentos de saúde e centros de referência com atuação especializada em SED/TEH e suas possíveis comorbidades ou condições associadas;


VIII – Conjugar esforços para mapear, elaborar e divulgar estatísticas a respeito de SED/TEH no país, em consonância com a Lei Geral de Proteção de Dados Pessoais - LGPD (Lei Federal n.13.709, de 14 de agosto de 2018);


IX – Estabelecer convênios, acordos de cooperação, termos de parceria, fomento e colaboração, protocolos de intenções e demais instrumentos congêneres, com o poder público e entidades privadas, inclusive instituições de ensino e pesquisa, dentro ou fora do território nacional, visando à consecução dos objetivos sociais, nos limites do Estatuto;


X – Conceber, desenvolver, elaborar, produzir, publicar, divulgar e distribuir produtos e conteúdos educacionais, técnicos, científicos, artísticos e afins, com a finalidade de contribuir para a manutenção de seus objetivos;


XI – Promover arrecadação de fundos destinados ao financiamento de suas atividades assistenciais e consecução de suas finalidades estatutárias, através de campanhas, comercialização de produtos e prestação de serviços diversos firmados por contratos ou convênios com o poder público e entes privados, direta ou indiretamente relacionados à SED/TEH e doenças raras em geral ou a elas conexas;


XII – Solicitar informações, esclarecimentos e providências cabíveis a órgãos públicos em prol da garantia de direitos individuais e coletivos das pessoas com SED/TEH;


XIII – Manter contato permanente com os Tribunais, Ministérios Públicos, Defensorias, Ordem dos Advogados do Brasil, entre outros órgãos que julgar pertinentes, solicitando sua participação na elaboração e apoio de recomendações a serem encaminhadas aos poderes Legislativo, Executivo e Judiciário, quando for o caso;


XIV – Sugerir, debater, aprimorar e apoiar proposições de medidas e marcos regulatórios, legislativos e administrativos, em prol das pessoas com SED, TEH e doenças raras em geral ou a elas conexas, em todos os âmbitos da federação;
 

XV – Manter diálogo e cooperação permanente com associações internacionais, nacionais, regionais e locais, relacionadas à SED/TEH e suas possíveis comorbidades ou condições associadas, bem como a doenças raras em geral ou a elas conexas;


XVI – Participar de conselhos de controle social no âmbito federal, estadual ou municipal;
 

XVII – Apoiar a inclusão, acessibilidade e autonomia de pessoas com SED/TEH no ambiente laboral;
 

XVIII – Fomentar experiências de economia solidária, em prol das pessoas com SED/TEH e doenças raras em geral ou a elas conexas;


XIX – Conjugar esforços para construção e funcionamento de centros de referência em atendimento e clínicas especializadas, hospitais, prontos-socorros, ambulatórios, casas de apoio, laboratórios e centros multidisciplinares, entre outras entidades de apoio em nível local, regional, nacional e/ou transnacional, em prol da atenção integral às pessoas com SED/TEH e doenças raras em geral ou a elas conexas, mediante recursos próprios, de órgãos públicos e/ou de terceiros;


XX – Incentivar a formação de núcleos e grupos de apoio entre pessoas com SED/ TEH e suas possíveis comorbidades ou condições associadas, incluindo seus familiares, cuidadores ou responsáveis legais;


XXI – Estabelecer canais de comunicação diversos visando facilitar o contato com a ABRASED e sua divulgação junto à comunidade em geral (sociedade civil, escolas, faculdades, universidades, hospitais, organizações não governamentais, empresas e poder público).

Gestão Atual
Diretoria Executiva e Conselho Fiscal

A Diretoria Executiva e o Conselho Fiscal são eleitos anualmente pela Assembleia Geral Ordinária de Associados, através de voto aberto e direto dos Associados Efetivos, sendo permitida a reeleição.

WhatsApp Image 2025-01-09 at 21.23.16.jpeg

João Múcio Amado Mendes

Presidente 

DSC_8449-Aprimorado-NR.jpg

Gabrielle Cristine Presotto
 

Vice-Presidente

Josi2-2.jpg

Josiane Müller Suenari

Diretora Administrativa

IMG_0585.PNG

Maria Alice Muniz Cunha

(in memoriam)

Diretora Jurídica

WhatsApp Image 2025-01-16 at 17.16.48.jpeg

Ayumi Gabriela Yamashita Domingues

Conselheira Fiscal

WhatsApp Image 2024-11-26 at 19.33.57.jpeg

Carolina Lemes de Almeida
 

Conselheira Fiscal

ABRASED_LOGO-REDONDO-AZUL.png

Elis Yuka Hasegawa

Conselheira Fiscal

2025 - Design por ABRASED

Identidade Visual da Marca desenvolvida por @brks.visualdesign

bottom of page